So verlief meine Tiefenhirnstimulation im Uniklinikum JENA

Ich habe mich entschlossen, die Form des Eintrags zu ändern, weil ich sonst aufgrund dem, was alles passiert ist, hier mit Sicherheit einen eigenen Roman schreiben könnte. Also ich versuche meinen Erlebnisbericht zu stauchen, wo nur möglich:

Nach einem Vorgespräch im Sommer 23 wurde ich am 09.10.23 zu einer KOMPLEXTHERAPIE in das Uni- Klinikum Jena (UKJ) eingeladen. Die Therapie war mir bisher nur theoretisch bekannt. Aber mein Ziel war ja sowieso ein Hirnschrittmacher oder anders formuliert, die tiefe Hirnstimulation. Das war dem UKJ seit dem Vorgespräch bekannt.

Spätestens seit dem 10.10.23 fühlte ich mich hier wie ein Versuchskaninchen. Was ich gelernt bzw im eigenen Speisen- und Verdauungstrakt erleben durfte, waren schlichtweg Unmengen von kunterbunten Pillen, denn das ist die Komplextherapie! Die eignen am häufigsten benötigten Pillen werden gegen andere Varianten ausgetauscht. Schritt1 ist dabei der Entzug. Und das ist ähnlich einem Drogenentzug, vertrauen Sie mir! Das allein ging bei mir 3 volle Tage und wurde dann nur schon abgesetzt, weil ich wohl massive Entzugserscheinungen gezeigt habe. Ich bin auch innerlich sozusagen auf dem Zahnfleisch gekrochen. Gott sei Dank ging die Sache ab Tag4 wieder retoure, was mich dann nach und nach wieder etwas aufgebaut hat. Dieser 4. Tag war auch der erste, wo mir der Schrittmacher evtl. mal in Aussicht gestellt wurde. Ein Thema, was ich schon seit dem Vorgespräch als gegeben betrachtet hatte. Zwar wurde da bereits mein Gewicht und meine Tattoos kritisiert, was ich als sehr unnett empfand. Denn dadurch wäre kein MRT möglich. Aber man wäre bereit es zu testen ab dem 09.10.23. Deshalb hab ich das Projekt da nicht gecancelt. Schliesslich wurde mir noch die Optimierung meiner Pillendosis versprochen.

Die Tage im UKJ vergingen. Was ich so alles selber (an bzw. in mir) erleben durfte:

– genervte Krankenschwester + Pfleger, die es nicht geschafft haben, mir beim Aufstehen zu helfen. Die philipinische Aushilfsschwester, die beim Alkoholkauf sicher immer noch den Ausweis vorzeigen muß, hats dann komischerweise geschafft

– 1 Sonographie Befund von mir verschwand urplötzlich – als ich ihn wieder haben wollte, wollte man mich mit einem zumindest optisch komplett anderen abspeisen

– falsche Pillen sollte ich bekommen – nach Rückfrage wurde dann alles wieder zurückgedreht und erst mal abgewiegelt, es wäre nur ein anderer Hersteller ( ;-( )

– Blutdruckgeräte gehen offenbar nur bei mir “vor” und das massiv (40 Schläge) – da kriegt man aber erst die blutdrucksenkenden Mittel, bevor nach den Ursachen gesucht wird – wenn dann der Verdacht besteht, dass “Zitterausschläge” durch Parkinson mit gemessen werden, wird das natürlich erst mal verneint. Eine Ursache, warum dann bei 2 Messungen innerhalb weniger Minuten ( 1x rechter Arm “Parkinson- Arm” / 1x linker Arm) 40 Schläge Unterschied gezeigt wurden, ist bis heute nicht klar. Die Auswirkungen , also die neuen Blutdruckpillen, habe ich aber trotzdem zu verarbeiten, denn woher weiß ich denn, dass die vorherigen Messungen korrekt waren?

– Die Vergabe der neuen Pillen gerade in der 2. Phase der Therapie verläuft absolut geheimnisvoll, da erfährt man keinen Namen und evtl. bekannte Nebenwirkungen – wen interessiert das schon

– wenn man in einem Krankenhaus sich noch einigermaßen selber bewegen kann und noch relativ unabhängig ist, ist man das Nachtopfer – da bekommt man Leute mit lärmenden Schlafmasken oder andere nachtaktive Menschen (Anziehen bei vollem Licht morgens um 3) ins Zimmer gelegt – auf das man durch miserablen Schlaf noch kranker wird

– das aktuellste Erlebnis (5Min alt) – 8 evtl. künftige Einnahmezeiten gegenüber 5 bei Antritt werden als optimiert betrachtet !!!!!!!! weil die Krankheit getrennt von den Lebensumständen betrachtet wird – nur die Krankheit zählt, dass der Patient durch 8 Einnahmezeiten seinen Tag noch mehr an die Pillen anpassen muß und “Kleinigkeiten” wie ein Kino- oder Restaurantbesuch vorher hart planen muß , zählen gar nicht !!!

– die UKJ- Studenten sind ebenfalls sehr oft ihr Gast, wenn sie nicht aufpassen und die Angelegenheit rechtzeitig stoppen

– ganz knapp P1 hat die finde ich mangelhafte Ausstattung meiner Station mit Handwerkzeug verfehlt – hab ich nicht stechende Rückenschmerzen gekriegt während meines Aufenthalts – da mir bekannt, hab ich nach einem Schallwellen- Messgerät gefragt und sogar Bilder gezeigt, wäre nicht verfügbar – dann der Hammer, eine lumpige Wärmepackung a la Oma s Kirschkernkissen –> hätten sie auch nicht, müßte bei der Physiotherapie beantragt werden, freitag Nachmittag käme da aber eh keiner mehr – mir wurde hier über mehrere Tage nicht geholfen, was meiner Erinnerung nach Job des Personals ist

Update: am 23.10.23 mittags hab ich eine Ganzkörper- Wärmepackung bekommen- vorher hatte ich in der Visite mitbekommen, dass die geordert werden soll – gnadenlose 3 Tage später bekam ich dann also Hilfe, die ich übrigens 30 Minuten behalten durfte

– und zuletzt noch #1 – weder mein Gewicht noch meine Tattoos würden das MRT verhindern, wußte ich bereits VOR dem Test-MRT von den Fachkräften im UKJ

Ich denke, dass sind genügend Argumente, die meine nicht vorhandene Begeisterung für die Komplextherapie im UKJ erklären. Weitere hätte ich bei Bedarf? Ob ich die Therapie empfehlen würde … VIELLEICHT, hängt direkt davon ab, welchen Erfolg Teil2 , das Einsetzen des Schrittmachers bringt.

Ob ich die Therapie im UKJ empfehlen würde … NEIN !!!

Tiefe Hirnstimulation in Jena PartII … OMG

Und ich dachte, die Situation konnte nicht schwieriger werden. Man lag ich falsch!

Ich denke, es liegt in der Natur von jedem von uns, sich erkundigen zu wollen, wo es nur möglich ist, wenn ihm eine OP, wie die THS bevor steht.

Tipp1 hier: Fragen Sie nie weiter nach, als Ihr Arzt freiwillig erzählt! Und wenn Sie daran glauben, was Ihr Arzt erzählt, ziehen Sie die OP durch!

Wenn Sie mir vom Typ und den Gedankengängen her ähneln, schauen Sie ÜBER DEN TELLERRAND und lesen Sie die positiven Einschätzungen genau durch. Nochmal sicherheitshalber: Diese Schilderung hier soll Ihnen eine THS NICHT ausreden!!! Jeder hat im Leben seine Prio´s, Warum ich das schreibe? Sie werden als Ergebnis einer THS sicher mehrfach sinngemäß lesen “Mein Leben ist besser … ich zittere nicht mehr … Parkinson ist nahezu weg … brauche weniger Pillen”. Oder Ihr Neurologe erzählt ihnen das in der Form. Bestellen Sie sich gerade Ihren OP- Termin? Moment noch!

Tipp2 hier: Achten Sie darauf, wem Sie die Vorteile bzw. beseitigten Symptome zuordnen können, Parkinson direkt oder einem anderen Bereich Ihrer Gesundheit?

Denn Sie merken dann, dass sich die Vorteile einer THS schnell relativieren. Sie müssen sich im Klaren sein, dass Sie ein Objekt im Körper haben, was leichte Stromstöße per Kabel und Elektroden in Ihr Gehirn schießt. Und das kann gerade mit anderen Geräten, die mit Funk oder Strom arbeiten, in Konflikt kommen. Ein Beispiel, wo ich leider erfahren musste, dass da NICHTS geregelt ist –> ein DEFIBRILATOR. Der kann Ihnen ja eines Tages mal ihr Leben retten und hängt heute in öffentlichen Gebäuden nahezu überall. Mir konnte KEINER die Frage beantworten, was mit einem Hirnschrittmacher passiert, der einem Defibrilator- Stromstoß zum Opfer fällt, weil der Nutzer uninformiert über Sie ist oder weil es dem Notarzt, der Ihr Herz retten will, egal ist. Schaltet der Schrittmacher sich “nur” ab oder röstet er Körper und Kopf des Trägers. Das lässt sich mit anderen Geräten mit ähnlicher Arbeitsweise fortsetzen. Weiterhin können dann nicht mehr alle OPs an sich durchgeführt ohne Prüfungen vorab wie z.B ein MRT. Da müsste die Leistung wohl reduziert werden, was schlechtere Bilder zur Folge hätte. Nur zum Verständnis, das sind Nebenwirkungen, die eintreten werden nicht könnten!!! Was eintreten könnte, ist eine Wesensänderung … also offenbar der Jeckyll- Hide- Effekt in leichterer Form. Und diese STUDIE zeigt, dass das offenbar gar nicht selten passiert.

Sie sollten also unbedingt viel fragen, denn die Entwicklung dieser Hirnschrittmacher geht ja weiter. Und dann setzen Sie mal Prioritäten bei einer OP, wo bedeutende Nebenwirkungen nicht nur auftreten könnten sondern werden. Wenn ich helfen kann, melden Sie sich…